USO gwarantuje także opiekę nad uczniami niepełnosprawnymi poprzez zapewnienie im zindywidualizowanego procesu kształcenia. Dziecko z niepełnosprawnością ruchową może korzystać z edukacji w przedszkolu ogólnodostępnym, integracyjnym oraz specjalnym, a także w szkole ogólnodostępnej, integracyjnej i specjalnej. Zasadniczym wnioskiem płynącym z artykułu jest, że dziecko z ASD wymaga dostosowania procesu edukacyjno-terapeutycznego do jego możliwości oraz do specyficznych symptomów. Przydatne mogą okazać się omówione strategie radzenia sobie, które się wzajemnie uzupełniają. (abstrakt oryginalny) W tym artykule: Subwencja czy dotacja na niepełnosprawne dziecko z orzeczeniem Standard finansowy A 2023 – podstawa do wyliczenia kwoty dotacji Wysokość dotacji zależna od wskaźnika DI gminy Wskaźnik DI w metryczkach subwencji oświatowej gminy Obliczenie kwoty dotacji – wagi dla uczniów posiadających orzeczenie Obliczenie wysokości dotacji na dziecko z autyzmem Jedna dotacja na Zespół Downa (trisomia chromosomu 21) to choroba wrodzona. Oznacza to, że dziecko rodzi się chorobą i trwa ona przez całe życie. Zespół Downa powoduje trudności szczególnie z nauką oraz problemy zdrowotne na różnych płaszczyznach, negatywnie wpływając na pracę serca, krwi, systemu trawiennego i innych narządów. Opublikowano: 6 września 2018 roku. Fragment pracy dyplomowej pt. Funkcjonowanie dziecka ze spektrum autyzmu w szkole ogólnodostępnej. Autor: Aleksandra Stróżniak, Wyższa Szkoła Demokracji im. Ks. Jerzego Popiełuszki w Grudziądzu, Filia Tychy. Materiał nadesłany przez Czytelniczkę portalu Pedagogika Specjalna – portal dla nauczycieli. lirik lagu asep irama aku dilahirkan untuk siapa. Uczestnicy programu "Down the road. Zespół w trasie" od kilku lat wyruszają w podróż, by pokazać widzom, jak wygląda prawdziwe życie osób z Zespołem Downa i z jakimi stereotypami spotykają się na co dzień. W programie podkreślają, że chcą być niezależne i samodzielne, a przede wszystkim chcą mieć prawo do kochania i bycia w związku – tak jak osoby zdrowe. W programie wielokrotnie widzieliśmy zakochanie i wyznania. Teraz okazuje się, że uczestnicy 3. edycji programu zaręczyli się. Od razu wpadli sobie w oko, ale niestety już na początku sezonu Przemka spotkała tragedia — trafił do szpitala O tym, że po programie para wciąż utrzymuje świetny kontakt, można się było dowiedzieć z profilu Przemka na Instagramie. Teraz postanowił podzielić się kolejną ważną wiadomością "Długo to planowałem, aż wreszcie się udało. Zaręczyliśmy się! Bardzo kocham moją narzeczoną i mam nadzieję, że kiedyś będziemy mogli wziąć ślub" — napisał świeżo upieczony narzeczony Więcej podobnych historii znajdziesz na stronie głównej Uczestnicy programu "Down the road" wielokrotnie mówili o tym, że każdego dnia mierzą się ze stereotypami związanymi z tym, że wymagają nieustannej opieki i nie są w stanie funkcjonować samodzielnie. Oni sami marzą o tym, by uniezależnić się od rodziców, mieć partnera i założyć rodzinę. Program wielokrotnie pokazał, że może pomóc w dążeniu do spełnienia marzeń. Daria i Przemek z "Down the road" — kim są i jak się poznali? Daria i Przemek poznali się na planie 3. edycji "Down the Road. Zespół w trasie". Daria, dołączając do programu, miała 38 lat i niemal od razu została okrzykniętą nową Szefową zespołu w trasie. Mogliśmy ją poznać jako samodzielną i niezależną kobietę, która od wielu lat mieszka i zajmuje się swoim domem sama. Daria w programie ceniła sobie ład, porządek i nie uznawała kompromisów. Zawsze mówiła to, co myśli. Najczęściej przekonywali się o tym najmłodsi uczestnicy programu. Kiedy 23-letnia Agnieszka narzekała na nierówność osób z Zespołem Downa, które nie mogą w Polsce zawierać związków małżeńskich czy mieć dzieci, powiedziała, że dyskryminacja "nie jest fajna", usłyszała od Darii: "Wiem, ale nie będziesz miała dzieci, zrozumiano?". Agnieszka rozpłakała się i zespół musiał zrobić przerwę w podróży. Mimo trudnego początku, Daria bardzo szybko odnalazła się w nowej rzeczywistości i lubiła mieć kontrolę nad pozostałymi uczestnikami – co spotykało się czasem z ich oporem. Mimo że Daria jawiła się jako twarda babka, bywało jej ciężko i wtedy przydawało się wsparcie kolegów z programu. W jednym z odcinków wyznała, że bardzo obawia się chwili, kiedy jej chory tata odejdzie, a ona zostanie sama. - Nie chcę o tym myśleć, bo nie mam mamy – wyznała ze łzami w oczach. Przemek dołączył do "Down the road" jako niespełna 30-latek. Jest młodszy o od Darii o kilka lat. Został przedstawiony jako pracownik przedszkola integracyjnego oraz muzyk zespołu "Piona". Jak wielu innych uczestników programu, także i on deklarował od początku, że w programie chciałby znaleźć prawdziwą miłość. Daria i Przemek od razu wpadli sobie w oko i widać było, że się przyjaźnią, ale niestety już na początku sezonu Przemka spotkała tragedia. W 3. odcinku miał atak padaczki i trafił do tureckiego szpitala, gdzie wracał do zdrowia. To sprawiło, że jego miejsce zajął nowy uczestnik, a Przemek wrócił dopiero na koniec sezonu, by znów spotkać się z przyjaciółmi. Bohaterowie "Down the road 3" - TTV/TVN Daria i Przemek z "Down the road" razem. Miłość kwitnie Okazuje się, że to wydarzenie nie przekreśliło relacji, jaka łączyła Darię i Przemka. Z czasem połączyło ich coś więcej i zostali parą. O tym, że po programie wciąż utrzymują świetny kontakt, można się było dowiedzieć z profilu Przemka na Instagramie. 27 października 2021 r. w swoje 30. urodziny Przemek napisał: Skończyłem 30 lat! Co to była za impreza! Przyszło 90 osób! Moja wspaniała rodzina i przyjaciele. Dostałem mnóstwo prezentów, które bardzo mi się podobają i przetańczyłem całą noc z moją ukochaną Darią. Pochwalił się także zdjęciem z przyjęcia, na którym widać go obejmującego ukochaną. Zdjęcie wywołało wiele pozytywnych i wspierających komentarzy. Niektórzy nie kryli zaskoczenia: Samych pięknych dni z Darią! Ależ ja Wam kibicuję! Jesteście wspaniałymi ludźmi! Przemas z Darią? Wow, dużo miłości i szczęścia! Przepiękna para! Jesteście oboje cudowni! Wszystkiego, co najlepsze, dużo zdrowia, dużo spełnionych marzeń i jeszcze więcej dni w miłości z Darią. Uczucie łączące parę kwitło. W kwietniu 2022 r. Przemek opublikował kolejne zdjęcie z Darią, które podpisał: To był super weekend w Lublinie. Będę bardzo tęsknił za moją kochaną Darią. Daria i Przemek z "Down the road" zaręczeni. Pochwalili się zdjęciami W lipcu Przemek zaskoczył niemal wszystkich swoich fanów, ogłaszając, że zdecydował się na poważny krok i poprosił ukochaną o rękę. Para pochwaliła się zaręczynami i pierścionkiem w mediach społecznościowych. Opublikowała kilka zdjęć z tego wydarzenia — na jednym z nich Przemek klęka, a jego Daria przyjmuje pierścionek. Długo to planowałem, aż wreszcie się udało. Zaręczyliśmy się! Bardzo kocham moją narzeczoną i mam nadzieję, że kiedyś będziemy mogli wziąć ślub — napisał świeżo upieczony narzeczony. Fani ponownie pospieszyli z gratulacjami: Od początku 3. edycji coś między nimi było bardzo pozytywnego i teraz mamy tego owoc. Powodzenia… Co za wiadomość! Szczęścia, miłości! Gratulacje!! Niech będą szczęśliwi Cudownie, wszystkiego dobrego! Samych pięknych chwil Wielkie gratulacje, niech miłość Was rośnie Gratulacje! Zasługują na to, aby być szczęśliwi Para na razie nie zdradziła nic więcej co do planów na przyszłość, ale trzymamy kciuki i życzymy wszystkiego najlepszego! "Gdybym był zdrowy, miałbym wspaniałą żonę" Uczestnicy wszystkich trzech edycji "Down the road. Zespół w trasie" podkreślali, że to, czego brakuje im najbardziej to samodzielność. Właściwie wszyscy, bez wyjątku, mówili o tym, że chcieliby się wyprowadzić z domu, mieć partnera, dzieci. Zdają sobie jednak sprawę z tego, jak trudne jest to jednak w przypadku osób z zespołem Downa. — Nie mogę się pogodzić z tym, że jestem chory. Gdybym był zdrowy, to bym miał wspaniałą żonę, miałbym dzieci, ale nie mogę — z przejęciem mówił w jednym z odcinków Krzysztof z 1. edycji programu, niezwykle świadomy tego, jak jest postrzegany przez polskie społeczeństwo. Często mówił o potrzebie wolności i o tym, że życie osób z zespołem Downa to dramat. Michał Milka, kolejny uwielbiany przez widzów uczestnik programu, również otwarcie mówił o tym, że szuka miłości i chciałby założyć rodzinę. — Mógłbym przekazać swojemu dziecku, żeby było szczęśliwe, tak mega szczęśliwe. Brało z życia jak najwięcej i się nie kryło — mówił w programie. Michał przyznał też, że korzystał z aplikacji randkowych. — To jest strona, która mówi, że można umawiać się na randki. Wpisujesz sobie, czym się interesujesz i piszą do ciebie kobiety w różnym wieku — tłumaczył i dodał, że dziś korzysta także z portali społecznościowych, mając nadzieję, że spotka tam wyjątkową osobę. Czy osoby z Zespołem Downa mogą zawrzeć małżeństwo? Uczestnicy programu podkreślali, że nie zgadzają się z tym, że w Polsce osoby takiej jak one nie mogą wziąć ślubu i mieć dzieci. W 2012 r. Polska co prawda ratyfikowała Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, która powinna umożliwiać im swobodę zawierania małżeństw, ale stoi ona w opozycji do obowiązującego w niej prawa. Art. 23 brzmi Konwencji OZN brzmi: 1. Państwa Strony podejmą efektywne i odpowiednie środki w celu likwidacji dyskryminacji osób niepełnosprawnych we wszystkich sprawach dotyczących małżeństwa, rodziny, rodzicielstwa i związków, na zasadzie równości z innymi osobami, w taki sposób, aby zapewnić: (a) uznanie prawa wszystkich osób niepełnosprawnych, które są w odpowiednim do zawarcia małżeństwa wieku, do zawarcia małżeństwa i do założenia rodziny, na podstawie swobodnie wyrażonej i pełnej zgody przyszłych małżonków". Polska, ratyfikując Konwencję, zgłosiła zastrzeżenie właśnie do tych zapisów, ponieważ obowiązujący w Polsce art. 12 Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego, mówi, że "nie może zawrzeć małżeństwa osoba dotknięta chorobą psychiczną albo niedorozwojem umysłowym. Jeżeli jednak stan zdrowia lub umysłu takiej osoby nie zagraża małżeństwu, lub zdrowiu przyszłego potomstwa i jeżeli osoba ta nie została ubezwłasnowolniona całkowicie sąd może jej zezwolić na zawarcie małżeństwa". Artykuły są więc sprzeczne. Co to oznacza w rzeczywistości? Ostateczną decyzję wydaje urzędnik stanu cywilnego. Może on odmówić zawarcia małżeństwa osobom, które są jego zdaniem nieświadome, czym jest małżeństwo, oraz jeśli uważa, że sobie nie poradzą w codziennym życiu i macierzyństwie. W przypadku odmowy para może się odwołać i zgłosić sprawę do sądu rodzinnego. *** Polska była drugim po Belgii krajem na świecie, który odważył się na realizację programu "Down the road". Jego celem jest oddanie głosu osobom z Zespołem Downa oraz danie im przestrzeni do zdobycia nowych doświadczeń, na przekór ograniczeniom. Sukces pierwszej edycji spowodował, że powstały dwie kolejne. Wszystkie cieszyły się ogromną popularnością. Źródło: Po kolejnych 6 latach życia naszego dziecka z zespołem Downa przychodzi następny bardzo ważny etap w jego życiu – obowiązek szkolny. My, rodzice zastanawiamy się, co będzie dla niego najlepsze: szkoła specjalna czy może integracyjna? Nie chcemy popełnić błędu i staramy się wybrać najlepszą formę kształcenia. Najważniejsze, czym powinniśmy się kierować wybierając szkołę to po prostu szczęście dziecka. Należy uważnie rozważyć czy wysyłać dziecko ze stwierdzonym upośledzeniem umiarkowanym do szkoły integracyjnej. Dlaczego tak ważny staje się namysł przed tą akurat decyzją? Dzieci z upośledzeniem w stopniu umiarkowanym mogą mieć poważne kłopoty z odnalezieniem się w szkole integracyjnej, z powodu konieczności swoistego rodzaju „rywalizacji” z szybciej i sprawniej rozwijającymi się rówieśnikami. Czy konieczność sprostania takim wyzwaniom nie okaże się zbyt ciężka dla naszego małego człowieka? Podczas wyboru szkoły ważne jest czy będzie mogło rozwijać swoje umiejętności i możliwości zarówno poznawcze jak i w zakresie własnych zainteresowań. Pamiętajmy, że dzieci z zespołem Downa są bardzo towarzyskie i ich sfera emocjonalna często jest naruszana w momencie odrzucania czy wyśmiewania. Dlatego, jeżeli nie jesteśmy pewni, w jakiej placówce będzie naszemu dziecku najlepiej należy wybrać się do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, gdzie zespół specjalistów zbada i doradzi gdzie należy umieścić przyszłego ucznia. Wizyta w Poradni jest niezbędna, ponieważ dotychczasowe orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wystawiane na czas wychowania i nauki w przedszkolu traci ważność, bowiem czas jego obowiązywania to podjęcie przez dziecko nauki w szkole. I to jest ten moment. Przepisy dotyczące podjęcia obowiązku szkolnego ostatnimi czasy zmieniały się tak szybko, że przyprawiały rodziców o niemały ból głowy. Zazwyczaj dzieci z orzeczeniem nawet w wieku 7 lat nie są jeszcze gotowe do rozpoczęcia szkoły. Rodzic uważnie obserwując rozwój swojego dziecka stwierdzić może, że chciałby, aby jeszcze miało czas zanim uda się do szkoły. Co więc robić? W 6 roku życia, około lutego należy zgłosić się do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, aby starać się o odroczenie. W przypadku dziecka z niepełnosprawnością, posiadającego orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego podstawa odroczenia obowiązku szkolnego wynika obecnie z art. 38 ustawy Prawo oświatowe, zgodnie z którym w przypadku dzieci posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wychowaniem przedszkolnym może być objęte dziecko w wieku powyżej 7 lat, nie dłużej jednak niż do końca roku szkolnego w roku kalendarzowym, w którym dziecko kończy 9 lat ( W orzeczeniach wydawanych przez Poradnię znajdują się informacje o tym, jakie warunki realizacji potrzeb edukacyjnych, form stymulacji, rewalidacji, terapii, usprawniania, rozwijania potencjalnych możliwości i mocnych stron dziecka oraz inne formy pomocy psychologiczno-pedagogicznej należy realizować w placówce edukacyjnej, a także, jakie są najkorzystniejsze dla dziecka formy kształcenia specjalnego: w przedszkolu ogólnodostępnym, w tym z oddziałami integracyjnymi, integracyjnym albo specjalnym, szkole ogólnodostępnej, szkole integracyjnej lub oddziale integracyjnym, szkole specjalnej lub oddziale specjalnym, ośrodku rewalidacyjno-wychowawczym albo w szkole zorganizowanej, w młodzieżowym ośrodku wychowawczym, młodzieżowym ośrodku socjoterapii lub w specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym. Placówki edukacyjne dla dzieci z orzeczeniami o potrzebie kształcenia specjalnego: Bielsko-Biała: Szkoła Podstawowa Specjalna nr 17 w Bielsku-Białej ul. Bratków 6 43-300 Bielsko-Biała Tel./fax: (33) 812-46-09 e-mail: sp17sekretariat@ Strona internetowa: Szkoła Podstawowa nr 6 Integracyjna ul. K. Brodzińskiego 3 43-300 Bielsko-Biała Tel./fax: (33) 812-49-35 e-mail: isp6bb@ Strona internetowa: Nadzieja – Centrum Rehabilitacyjno-Readaptacyjne Dla Dzieci Niepełnosprawnych ul. Saperów 24 43-300 Bielsko-Biała Telefon: (33) 819-29-99 Strona internetowa: Zespół Szkół dla Dzieci Niesłyszących ul. Kamienicka 11a 43-300 Bielsko-Biała Tel./fax: (33) 812-53-08 e-mail: zsddn@ Strona internetowa: Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 2 ul. Filarowa 52 43-300 Bielsko-Biała Telefon: (33) 810-05-34 e-mail: sosw2@ Strona internetowa: Czechowice-Dziedzice: Szkoła Podstawowa Specjalna Nr 9 ul. Legionów 59 43-502 Czechowice-Dziedzice Tel./fax: (32) 215-35-86 Cieszyn: Zespół Placówek Szkolno Wychowawczo Rewalidacyjnych ul. Wojska Polskiego 3 43-300 Cieszyn Tel./fax: (33) 852-07-44 e-mail: zpswrcieszyn@ Strona internetowa: PSOUU Koło w Cieszynie: Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy ul. Mickiewicza 13 Tel./fax: (33) 858-13-64 e-mail: osrodekrew@ Strona internetowa: Ustroń: Ośrodek Edukacyjno-Rehabilitacyjno-Wychowawczy ul. Szeroka 7 43-450 Ustroń Tel./fax: (33) 854-77-59 e-mail: oerw@ Strona internetowa: Żywiec: Fundacja Pomocy Dzieciom w Żywcu: Centrum Rehabilitacyjno-Edukacyjne ul. Witosa 3 34-300 Żywiec Tel/fax 33 860 25 13 Kom.: 502 097 479 e-mail: fundacjapm@ Strona internetowa: Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Żywcu ul. Kopernika 77 34-300 Żywiec Tel./fax: (33) 861-32-71 e-mail: soswzywiec@ Strona internetowa: Pszczyna: PSOUU Koło w Pszczynie: Dzienny Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy ul. dr W. Antesa 1 43-200 Pszczyna Tel./fax: (32) 210-48-47 e-mail: dorw@ Strona internetowa: Zespół Szkół nr 3 Specjalnych w Pszczynie im. Jana Korczaka ul. Zamenhofa 5 43-200 Pszczyna Telefon: (32) 210-03-40 e-mail: pzsspszczyna@ Strona internetowa: WSKAZÓWKI DLA RODZICÓW JAK DOBRZE PRZYGOTOWAĆ DZIECKO DO PODJĘCIA NAUKI W SZKOLE Zalecenia opracowane przez pedagoga z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej nr 3 mgr Annę Kaszubę-Lizurej – Ćwiczyć orientację w schemacie ciała i w przestrzeni / w prawo, w lewo, pod, nad, z przodu, na dole, obok, przede mną…/. – Układać puzzle, wzory z klocków, z patyczków. – Wyszukiwać podobieństwa /takie same kształty, obrazki do pary/. – Szukać różnic w obrazkach. – Urządzać zgadywanki słuchowe /odgłosy zwierząt, pojazdów, czynności życia codziennego/. – Rysować, kolorować, odrysowywać różne kształty, wyklejać, wydzierać, wycinać nożyczkami, modelować w plastelinie. – Rysować szlaczki, wzory po kropkach, elementy literopodobne starając się nie odrywać ręki i prawidłowo trzymać ołówek, pióro, kredkę czy flamaster. – Przeliczać z dzieckiem do 10, dodawać, odejmować, wykorzystywać do tego konkretne przedmioty, zabawki oraz różne sytuacje z życia codziennego. – Porównywać czy jest czegoś tyle samo. – Opowiadać bajki /również wymyślone przez same dziecko/. – Mówić wierszyki, śpiewać piosenki, wyszukiwać słowa do rymu. – Klaskać do rytmu. – Wyszukiwać wyrazy rozpoczynające się od określonej głoski, dzielić zdania na wyrazy, a wyrazy na sylaby. LISTA PYTAŃ JAKIE POWINNI ZADAĆ SOBIE RODZICE DZIECI 6-LETNICH W NORMIE INTELEKTUALNEJ. Czy dziecko potrafi?: 1. Samo zawiązać sznurowadła, zapiąć guziki? 2. Skakać na jednej nodze, na obu nogach? 3. Czy chętnie bierze udział w zabawach ruchowych? 4. Lepić z plasteliny? 5. Ciąć nożyczkami wg Wytyczonej linii prostej i krzywej? 6. Czy prawidłowo wymawia wszystkie głoski? 7. Czy w opowiadaniu posługuje się pełnymi zdaniami? 8. Czy wyraża się poprawnie pod względem gramatycznym? 9. Czy łatwo dobiera właściwe słowa? 10. Czy odróżnia lewą stronę swego ciała od prawej? 11. Czy posługuje się zawsze jedna ręką w pracach wymagających wyboru? 12. Kolorować obrazek nie wykraczając poza linie? 13. Obchodzić się z przyborami do pisania, czy lubi rysować? 14. Narysować postać ludzką, która jest kompletna, a części ciała rozmieszczone są właściwie? 15. Grupować klocki wg Barwy, kształtu, wielkości? 16. Znaleźć kilka różnic w dwu obrazkach pozornie identycznych? 17. Grupować przedmioty i obrazki wg Określonych kryteriów? 18. Kojarzyć przedmioty lub obrazki ,, pasujące do siebie?? np. sanki-śnieg? 19. Dobrać do wzoru takie same obrazki, litery, słowa? 20. Odtworzyć wzór z klocków? 21. Prawidłowo różnicować dźwięki z otoczenia? 22. Wyróżnić głoskę na początku wyrazu? 23. Rozróżnić dźwięki podobne np. kura-góra/k-g/? 24. Rozwiązywać proste zagadki? 25. Skupić się na wykonywanej czynności? 26. Wysłuchać 4-5 poleceń, następnie zastosować się do nich? 27. Po skończonej pracy posprzątać po sobie? 28. Dokończyć rozpoczętą pracę? 29. Bawić się z rówieśnikami? się poleceniom dorosłych? PRZYDATNE LINKI Miałam kiedyś marzenie o trzech zdrowych synach. Marzenie prysło w listopadzie 2002 roku po stracie pierwszego dziecka. Wtedy coś we mnie pękło, stwierdziłam, że nie chcę mieć w ogóle dzieci, że zajmę się karierą. I tak trwałam w tym postanowieniu do 2007 roku. Byłam w kilkuletnim związku, mój facet wyjechał w celu zarobkowym do Irlandii, a ja miałam za jakiś czas do niego dołączyć, znalazłam fajną pracę i szkoda mi było ją zostawiać. Na początku 2007 roku dużo latałam samolotem, nie zwróciłam więc większej uwagi na to, że z moim okresem coś jest nie tak. Były jakieś plamienia, traktowałam je jako @ i życie tak sobie powoli płynęło. Jednak jak przez 2 miesiące miałam tylko plamienia poszłam w końcu do gina, bo stwierdziłam, że pewnie jakieś zmiany hormonalne mnie dopadły. Leżę sobie na fotelu i gin do mnie bo badaniu ręcznym: Kaśka, a Ty nie jesteś w ciąży? Ja mu na to, że odpada :-) No dobra, przystępujemy do usg. Boję się spojrzeć w monitor. Gin: Kaśka gratuluję, jesteś w ciąży, jakiś 12 tydzień! Ja sobie myślę: no to zaj...e, trzęsę się jak galareta. Za chwilę patrzę w monitor, a tam sobie fika jakaś miniaturka ludzika ;-D Gin bada, mierzy, nagle zbladł jak ściana i mówi: Kasiu, wszystko byłoby w porządku gdyby nie obrzęk karku i znacznie powiększona przezierność (4,4mm). W ogóle nie wiedziałam co on do mnie mówi. Dopiero mi o ciąży powiedział, w szoku jestem cały czas, a teraz mi gada o jakiejś przezierności. Pytam się co to oznacza, gin mi na to, że jest wielkie prawdopodobieństwo, że maluszek ma ZD. No to ja już w ogóle szok ogromny i myślę sobie: No to, k...wa jeszcze bardziej zaj...e. No cóż, zeszłam z tego fotela, od razu na następny dzień mój gin umówił mi wizytę u wielkiej sławy doktora R. z Warszawy. Poszłam następnego dnia do niego i słowo daję, gdyby nie to, że była ze mną na wizycie bratowa to pewnie rzuciłabym się z pobliskiego mostu Poniatowskiego. Przezierność wyszła jeszcze większa 6,6 mm, obrzęk karku, odwrócona fala A. Bez żadnych dodatkowych badań krwii prawdopodobieństwo ZD 1:2. Sprawa właściwie przesądzona. Jeszcze usłyszałam, że z takimi wynikami jest tylko 30% szans, że dziecko urodzi się żywe. Zaryczana zeszłam z fotela i tu zaczął się koszmar. Przy tym rzekomo wielkim genetyku poczułam się taka maluczka i g... warta. Zaczął mi mówić jaki to jest koszmar wychowywać dziecko z ZD, że jestem młoda i nie powinnam sobie życia marnować, że powinnam zdecydować się na amnio i przerwać ciążę. Wręcz zmieszał mnie z błotem jak mu powiedziałam, że jeszcze nie wiem co zrobię. Umówiłam się na kolejne usg za kilka dni tym razem już państwowo w szpitalu, w którym przyjmował. Wyszłam od niego zdruzgotana. Bratowa jakoś mnie uspokoiła, bo miałam w głowie tylko jedno, skończyć ze sobą. To właśnie wtedy trafiłam na BB, od razu uzyskałam tutaj ogromne wsparcie. Poszłam na to usg do szpitala, tam normalnie stadko studentów (zgodziłam się, żeby byli przy usg, bo w końu na kimś muszą się uczyć). Przeziernoś nieco się zmniejszyła i głupia myślałam, że to dobry znak. Doktor R. stwierdził, żebym za tydzień przyszła na amnio, nie zapytał się nawet czy wyrażam na nią zgodę. Na amnio nie poszłam. Przez te kilka dni diametralnie zmienił się mój sposób postrzegania świata. Chyba pokochałam to maleństwo już na tym pierwszym usg. Stwierdziłam, że co ma być to będzie. Mój facet okazał się totalnym draniem, stwierdził po kilku latach, że on jednak nie dorósł do stałego związku i, żebym do niego nie przyjeżdżała, bo to nie ma i tak już sensu. Zostałam sama z tym wszystkim. Wiedzieli tylko moi rodzice i tylko oni podtrzymywali mnie wtedy na duchu. Niedoszła teściowa strasznie wkurzona była na swojego syna, że tak się zachował, ale sama też nakłaniała mnie do przerwania ciąży, mówiąc, że nawet jak to dziecko przeżyje to całe życie będzie nieszczęśliwe. Życie toczyło się dalej, powoli sobie rosłam, dzidziol (już wiedziałam, że to synek) rósł ze mną. Na przełomie lipca i sierpnia odnowiłam znajomość z kolegą, z którym kiedyś chodziłam na mecze Legii :-) On mieszkał w Belfaście i tak godzinami wisieliśmy na telefonie, albo na gg :-) Powiedziałam mu o wszystkim, nic przed nim nie ukrywałam. Szybko stwierdziliśmy, że rozmowy nam nie wystarczają. Pod koniec sierpnia podjęłam nieco szaloną decyzję. Wzięłam urlop,on mi kupił bilet i poleciałam do niego na rozeznanie terenu ;-) Po tych dwóch tygodniach wracałam do Polski już tylko w jednym celu, pozałatwiałam wszystko, pozamykałam wszystkie sprawy I po trzech tygodniach byłam już u T. w Belfaście na stałe :-) Dziecko wbrew przypuszczeniom lekarza zdrowo sobie rosło, a my sobie spokojnie żyliśmy i z niecierpliwością wyczekiwaliśmy jego przyjścia na świat. Bardzo mi się podobała postawa T., nie dość, że pokochał kobietę w ciąży to jeszcze na wiadomość, że dziecko jest prawdopodobnie niepełnosprawne powiedział: I co z tego? To jest dziecko, a nie towar w sklepie i będziemy je kochać takie jakie będzie :-) 3 grudnia 2007 roku nasz świat odwrócił się do góry nogami :-) Dwa tygodnie przed planowanym terminem, o godz. 16:51 przyszedł na świat nasz SYN :-) W ciąży nikt nie wykrył hipotrofii, Oliś ważył 2490g, miał liczyło się już kopletnie nic, byliśmy szczęśliwi do granic możliwości, mimo tego, że od razu zauważyłam cechy dysmorficzne. Szefuńcio od razu wywalił jęzor i już nie miałam wątpliwości. Mina położnej jak jej się zapytałam czy moje dziecko ma ZD była bezcenna Powiedziała, że właśnie zwróciła uwagę na obniżone napięcie i cechy dysmorficzne i po cichu wezwała pediatrę I neonatologa, żeby się Olisiowi przyjrzeli. Ale bez ich opinii nie chciała mnie stresować :-) Przyszedł pediatra, przyszedł neonatolog i wstępnie potwierdzili podejrzenia, momentalnie pojawił się psycholog (chociaż mi już wtedy nie był potrzebny) i kardiolog. Po wstępnych oględzinach kardiolog stwierdził, że serduszko jest na szczęście w porządku, ale trzeba było to potwierdzić echem serca i usg. Trafiliśmy następnie na normalny oddział gdzie leżałam z innymi matkami. Oliś od razu był przy mnie. Po porodzie przyszła do mnie położna, która poród odbierała (kończyła właśnie zmianę) i tak siedziała ze mną ponad godzinę i tak sobie normalnie po ludzku gadałyśmy, śmiałyśmy się obie I obie płakałyśmy. Następnego dnia Oliś miał echo serca, które potwierdziło, że z serduszkiem jest wszystko w porządku. Miał zrobione usg układu pokarmowego, żeby wykluczyć jakieś dodatkowe wady i na szczęście z tej strony też wszystko było w porządku. W piątek mieliśmy wyjść do domu (Młody urodził się w poniedziałek), jednak przed wyjściem zrobiono jeszcze kontrolne echo serca. I wtedy się zaczęło. Już byłam spakowana do wyjścia gdy weszła cała ekipa lekarzy, kardiolodzy, kardiochirurg, psycholog, neonatolog, pediatra i genetyk. Potwierdzili już oficjalnie zespół Downa, co nie było dla mnie zaskoczeniem. Jednak za chwilę kardiolog przekazał mi informację, że jednak jest wada serduszka i na weekend musimy zostać jeszcze w szpitalu. Okazało się, że Oliś ma ASD i VSD (czyli ubytki przegród międzyprzedsionkowej i międzykomorowej). To mnie totalnie powaliło, ZD się nie liczył, liczyło się tylko to, że moje dziecko ma chore serce, będzie wymagało operacji, i że mogę go za kilka miesięcy stracić. Dostałam wtedy przepustkę na kilka godzin I poszłam sobie na miasto, żeby ochłonąć. Jednak jak tylko wyszłam już za Młodym tęskniłam i załatwiałam wszystko z prędkością światła, żeby jak najszybciej przy nim być z powrotem :-) 10 grudnia wyszliśmy w końcu do domu To był szczyt szczęścia :-) T. uznał Olisia za swoje dziecko, powiedział, że ojcem nie jest ten co spłodził :-) Co jakiś czas mieliśmy kontrolę u kardiologa i czekaliśmy na wyznaczenie terminu operacji. 19 czerwca 2008 r. zadzwonił telefon, że mam następnego dnia przyjść na wizytę do szpitala, żeby sprawdzić stan zdrowia Olisia. Ok, chcą tylko sprawdzić stan zdrowia, więc spokojnie sobie na wizytę poszliśmy. Wszystkie badania wypadły pomyślnie i lekarz do mnie wyskoczył, że w takim razie operacja się w poniedziałek odbędzie (a to był piątek). Myślałam, że padnę z wrażenia, poszliśmy na badania, a tu się okazuje, że za 3 dni czeka nas operacja. W niedzielę stawiliśmy się na oddziale, spędziliśmy z Olisiem cały dzień, na noc wygnali nas do domu i kazali stawić się z samego rana. Rano stawiliśmy się na oddziale i odprowadziliśmy naszego najcenniejszego Skarba na blok operacyjny. Pozwolono nam być przy nim, aż do momentu jak odpłynął pod maseczką. To było coś najgorszego co przeżyłam w swoim życiu, tak cholernie się bałam, że już go żywego nie zobaczę. Nie potrafiłam wyjść z tej sali operacyjnej, wpadłam w histerię. Pamiętam, że się przykleiłam do Olisia i nie chciałam go zostawić, całowałam Go i mówiłam, że ma do nas wrócić. Moment czekania na koniec operacji dłużył się w nieskończoność. W końcu operacja się skończyła, Szefuńcio został przewieziony na oddział pooperacyjny. Wpuszczono nas do niego I kolejny szok. Wokół ludzie świeżo po operacjach i wśród nich moje maleństwo opętane stertą kabli. O dziwo serduszko zaskoczyło od razu po operacji i nie było potrzeby umieszczania go pod respiratorem. Jeszcze większy szok przeżyłam jak pozwolono mi tego bidulka mojego wziąć na ręce. Byłam pewna, ,że po operacji prędko to nie nastąpi. Pozwolono nam być u niego tylko przez dwie godziny. Następnego dnia przyszliśmy do niego I się okazało, że jego stan jest na tyle dobry, że jeszcze tego samego dnia przewieziono go na zwykły oddział :-) Był na morfinie, totalnie naćpany, ale był przytomny, uśmiechał się i super sobie radził :-) Generalnie cała rekonwalescencja przebiegła pomyślnie I tydzień po operacji 31 lipca Oliś został wypisany do domu. Operacja odbyła się 23 czerwca, Oliś zrobił tatusiowi wspaniały prezent na dzień Ojca. CDN. Marcelina ......... uczęszcza do przedszkola od września 2009r. Bardzo szybko zaklimatyzowała się w nowym otoczeniu, nie miała problemu z odnalezieniem się w nowym środowisku. Jest bardzo pogodną, ciepłą i uśmiechniętą dziewczynką. Na początku najwięcej kłopotów sprawiały jej czynności samoobsługowe lecz teraz potrafi już sama korzystać z toalety i w miarę możliwości się ubrać. Nadal nie zjada w przedszkolu posiłków ponieważ boi się połykania. Rozumie słowa i proste polecenia kierowane do niej. Bardzo często odpowiada , że czegoś nie chce lub nie może , nie umiem, jednak po kilkukrotnym powtórzeniu polecenia wykonuje je z zainteresowaniem. Chętnie podejmuje kontakt werbalny, chętnie powtarza wypowiedziane przez innych słowa, obserwuje twarz, układ ust. Zna podstawowe zasady i grzecznościowe formy zachowania wśród innych osób (proszę, dziękuję, przepraszam). Marcelinka ma niską sprawność manualną i graficzną. Przejawia się to w zbyt wolnym lub przyspieszonym tempie podczas wykonywania różnych czynności, i zbyt małą precyzją ruchów dłoni i palców. Ćwiczenia poprawiające sprawność rąk Marcelinki, najlepiej jest prowadzić zaraz po śniadaniu, wtedy jest najbardziej skoncentrowana i chętna do współpracy. Zna już kolory i stara się je odpowiednio zastosować w swojej pracy. Uwielbia prace z plasteliną i farbami. Podczas nauki nowej piosenki albo wiersza, wykazuje już większe zainteresowanie, zapamiętuje niewielkie fragmenty tekstu. Potrafi organizować sobie zabawy tematyczne np. przyjęcie dla lalek, zaprasza wtedy do zabawy nauczycielki i koleżanki. Chętnie przegląda książeczki i jednym słowem mówi co znajduje się na ilustracji. W zakresie umiejętności dokonywania analizy i syntezy wzrokowej dziewczynka układa obrazek z trzech części. Prawidłowo układa postać człowieka z elementów, nazywa poszczególne części ciała. Prawidłowo rozpoznaje i nazywa przedmioty dnia codziennego, mówi do czego służy dany przedmiot. Rozwój sprawności ruchowej jest obniżony. Posługuje się ręką prawą. Rysunek jej jest na poziomie bazgroty, nie odwzorowuje linii prostej w sposób celowy. Rozpoznaje figury geometryczne, prawidłowo nazywa koło. Dziewczynka jest przyjaźnie nastawiona do otoczenia lecz wymaga zachęty do zabaw kołowych i innych, z całą grupą dzieci. Najchętniej bawi się sama lub z koleżanką też z zespołem Downa. O tym, że dziecko będzie miało zespół Downa rodzice dowiadują się w różnym momencie. Jest to ogromny stres. Potrzeba czasu, by dowiedzieć się tak naprawdę na czym polega ta choroba i co to właściwie znaczy, że w 21. parze chromosomów osoby z zespołem Downa zamiast dwóch są trzy nie są prowadzone dokładne statystyki dotyczące tego zaburzenia, to przyjmuje się, że stanowią one ok. 1,4 proc. populacji społeczeństwa. Trudno jest przewidzieć, czy dziecko będzie miało zespół Downa. Mimo wszystko pojawiają się pytania: dlaczego to spotkało akurat nas? Zdarza się, że ten fakt jest odbierany w formie krzywdy. Nie wszyscy zdają sobie sprawę, jak wygląda życie dziecka z zespołem Downa i jego zawinił, że mamy chore dziecko?Każde z nich jest inne, ma odmienny temperament i wychowuje się w odmiennym środowisku. Ola ma zespół Downa – takie słowa mogą zaboleć, dla wielu ludzi oczekujących upragnionego potomka mogą być ogłoszeniem „wyroku”. Ania wspomina, że na początku była załamana, „tak, to był dramat, płakałam, czułam się okropnie” – przyznaje. Pytań do Boga, do siebie nie było końca. Dwoje ich starszych dzieci jest zupełnie zdrowych. Reakcja otoczenia, w tym i najbliższych niestety była różna. Koleżanki dzwoniąc z gratulacjami pytały o zdrowie maleństwa i po usłyszeniu odpowiedzi jakby dawały do zrozumienia, że mieliśmy „pecha”. Ania i Andrzej odbyli wiele wizyt u najlepszych lekarzy ginekologów, były badania i przestrzeganie zasad tzw. zdrowego odżywiania, unikanie używek. Wszystko to w trosce o zdrowie także:Diagnoza w ciąży: nieuleczalna wada dziecka. Co dalej?Małżonkowie nie przyjęli wcześniej ogłoszonej diagnozy. Postanowili zrobić badanie u innego lekarza. Myśleli, że być może wcześniej zawiodła aparatura. Na jednym z kolejnych badań USG lekarz jednak wypowiedział słowa, które spowodowały wstrzymanie oddechu u młodych rodziców: „cechy dysformiczne – podejrzenie zespołu Downa”. Wówczas obydwoje pomyśleli, które z nich zawiniło. Mieli czas, by oswoić się z tą myślą, ale do końca nie było to jednak możliwe. W głowach panował chaos. Nie myśleli nigdy o aborcji. To było ich upragnione dziecko, kochane, oczekiwane. Rodzice reagowali płaczem, modlili się. Znajomi reagowali zmieszaniem, zaczęli unikać pytań o zdrowie dziecka, o samopoczucie Ani. Było to z miłościUrodzenie Oli to, jak sami przyznają, „egzamin z miłości, nie tylko małżeńskiej, ale także i rodzicielskiej”. Reakcja społeczeństwa bywa niestety różna. Ania wspomina, jak będąc z 3-letnią już Olą w parku, jedna z mam zakazała zbliżać się swojemu dziecku do Oli: „nie zbliżaj się, bo jeszcze się zarazisz” – te słowa wciąż tkwią w sercu i myślach Ani. Dziewczynka ma obecnie 4 latka, chodzi do przedszkola integracyjnego. Spotyka się z empatią. Ma ogromne wsparcie emocjonalne i psychiczne swoich rodziców, rodzeństwa, najbliższych. Na jej widok cieszą się także inne dzieci w przedszkolu. „Towarzyszymy Oli we wzrastaniu, staramy się odkrywać, jakie są jej wewnętrzne potrzeby. To nasze dziecko i będziemy je wspierać, na ile potrafimy” – mówią Ania i dzieci z zespołem Downa mogą liczyć także na pomoc stowarzyszeń, Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Od 2012 roku obchodzony jest 21 marca Światowy Dzień Zespołu także:Spójrz na dziecko z zespołem Downa. Trochę inaczejBoimy się tego, czego nie znamyRodzice Oli mają świadomość, że reakcje otoczenia mogą być różne, zwłaszcza jak ich dziecko zacznie wchodzić w dorosłe życie. Zastanawiają się tylko, czy ewentualne przykrości będą bardziej bolesne dla Oli, czy dla nich samych. „My ją kochamy i w pełni akceptujemy” – mówią Ania i Andrzej. Boimy się tak naprawdę tego, czego nie znamy – powiedzenie powtarzane wielokrotnie w różnych sytuacjach życiowych. Dzieci z zespołem Downa kochają autentycznie, szczerze, prawdziwie i pięknie. „A ja?” – pyta Ania „Nie jestem żadną bohaterką, a mamą, która kocha całym sercem. Oleńka to nasz cud i ogromny dar, oczko w głowie całej naszej rodziny” – dodaje wzruszona także:Choroba synka to najgorsze i najpiękniejsze, co mnie w życiu spotkałoCzytaj także:Taki brat to prawdziwy skarb! Urodzinowa niespodzianka dla kobiety z zespołem Downa

dziecko z zespołem downa w przedszkolu ogólnodostępnym